Sí, la nota de hace dos dias es sólo parcialmente cierta: Efectivamente se va a comenzar a celebrar cada año un día mundial sobre la enfermedad, pero la iniciativa no ha salido de EEUU, ni tampoco desde la asociación de pacientes europea (EARLS). En EEUU se ha venido celebrando cada año desde 2001 en algunas ciudades unas jornadas de concienciación sobre la enfermedad. Sin embargo, la idea de hacerlo a nivel mundial surgió a raiz de una conversación en Marzo con Esperanza López Maqueira, Presidenta de la AESPI. Se acababa de celebrar el día mundial del sueño, dedicado cada año a un tema diferente (gerneralmente no SPI). Me pareció una idea estupenda, que podria dar el protagonismo que necesitamos y queremos a esta enfermedad. Dado que desde 2011 soy presidente del Grupo Internacional de Expertos en SPI (que agrupa a los principales médicos expertos en la enfermedad provenientes de todo el mundo, fundamentalmente de EEUU, de Europa y de Asia), organicé en las semanas siguientes una teleconferencia con las principales asociaciones de pacientes. El hecho cierto es que, en España, la asociación de pacientes de SPI funciona. Es una asociación activa,... y se nota. Es un hecho que solemos comentar con frecuencia entre los médicos, ya que desgraciadamente no es tan frecuente en nuestro país que los pacientes se movilicen. De hecho, pienso que hay más involucración por parte de los pacientes que por parte de la mayoría de los médicos.
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